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Lieber Eric!
1.Erics Geburt Eric wurde am 7.12.1996 in der 25.SSW mit 655g und 31cm per Sectio in die Welt gesetzt. Die Frühgeburt erfolgte wegen Präeklampsie und HELLP-Syndrom bei mir, wobei die ersten eklamptischen Krämpfe einsetzten. Das war die klassische Entscheidung für das Leben der Mutter gegen das Kind. Eric schrie schwach nach der Geburt hatte aber starke Probleme mit der Lunge, da beim ersten Atemzug die Lungenbläschen platzten. Die Apgar-Werte waren 5/7/8 und anfangs sah eigentlich alles gar nichtso schlecht aus. Der Geburtsort hätte besser sein können, denn es war kein Perinatales Zentrum, so dass er mitten im kalten Winter mit dem Transportinkubator über die Straße getragen wurde. Leider fand Eric diese neue Situation nicht annehmbar und rebellierte, indem er gegen die Beatmung atmete und sediert werden musste. Das alles fand er so schlecht, dass er absolut nicht mitmachen wollte und die Maschine alles übernehmen musste. Er hatte trotzdem ein RDS IV und es ging ihm nicht so gut. Eric erhielt auch viermal Alveofact, damit seine Lunge nicht zusammenfällt und er besser Luft bekommt. Er sprach anfangs gut darauf an, aber der Durchbruch war esnicht. Nach dem er sich respiratorisch immer mehr verschlechtert hat, griffen die Ärzte nach dem letzten Strohhalm und setzten zum ersten Mal in der Klinik die Hochfrequenzoszillationsbeatmung ein. Das war sein 5.Lebenstag und endlich durfte ich ihn sehen. Ich lag selber auf der Intensivstation, da meine Lunge anfangs auch Probleme hatte und das HELLP-Syndrom sich verschlechterte, aber nach langem Kampf dagegen, habe ich gesiegt. Leider kam nach dem guten Erfolgen der nächste Rückschlag und Eric kam nicht los von der Beatmung, da er einen sehr offenen Ductus am Herzen hatte. Dadurch vermischt sich Sauerstoff reiches mit -armen Blut und der Körper ist wieder unterversorgt. Nach langem hin und her konnten sich die Ärzte auf eine Operation einigen. Da der kleine .Wikinger'( Eric bekam rotes Haar und kämpfte endlich wie verrückt) nicht transportfähig war, kam das OP-Team zu ihm auf die Neo, wobei ein Teilbereich dafür geräumt werden musste. Mit 12 Tagen wurde Eric mit einem Minimalgewicht von 550 gr. am Herzen operiert. Leider gab es dann noch einmal eine Komplikation, denn der Kleine hatte einen drainagepflichtigen Pneumothorax und es wäre beinahe schief gegangen. Mit 15Tagen wurde er extubiert und dann erhielt er eine CPAP-Atemhilfe, wobei sein Sauerstoffbedarf manchmal sehr anstieg. Das war ein Kampf! Da Eric eine bronchopulmonale Dysplasie(BPD) hatte, brauchte er sehr viel Dexamethason, was seine Herzscheidewand nicht so lustig fand, daher wurde die Therapie immer wieder unterbrochen. Leider brauchte er auch viele Diuretika und Diät, damit er nicht so viel Wasser einlagert und besser atmen kann, aber das hat sehr gut geholfen, denn nach langem CPAP-Abgewöhnung, brauchte Eric dann auch nur kurze Zeit Sauerstoff in seine -Kiste'. Mit 16OOg durfte Eric ins Wärmebett und relativ schnell, konnte er ohne Zusatzwärme auskommen. Da Eric sehr schwere Elektrolyt-Imbalancen hatte, bekam er diese ersetzt, wobei es den Ärzten ein Rätsel war, wo er dieses Problem herhatte.
Dann durfte unser Krieger endlich nach Hause am 6.4.97 nach vier Monaten, aber nicht bevor er einen Leistenbruch hatte, der operiert werden musste. Am Anfang seines Lebens zog er sich noch eine Hirnblutung II zu, die aber zum Glück gut resorbiert wurde. Mein kleiner Spatz trank aus der Flasche und machte sich gut für so ein kleines Frühchen.
2. Zu Hause Zu Hause lief anfangs alles sehr gut, außer dass Eric schnell erschöpft war. Er entwickelte sich motorisch aber er nahm nicht richtig gut zu. Leider kamen recht früh die ersten Mittelohrentzündungen. Die Nachbetreuung durch das Krankenhaus liefen sehr schlecht und irgendwie hat ihn sich keiner richtig angeschaut auch nicht sein damaliger Kinderarzt. Wir als Erstlingseltern wussten auch nicht so recht, was wie laufen sollte, da Eric doch ein Frühchen war und wir immer den Satz - Das wird schon alles - zu hören bekamen. Leider auch von Ärzten. Eric war schon sehr früh sehr zappelig, was aber anfangs ein Vorteil war, da er sich motorisch ganz gut entwickelt hat. Leider wurde im weiteren Verlauf das Essen bzw. Trinken immer schwieriger, wodurch er noch schlechter zunahm, was wiederum keinen störte. Wir zogen ins Umland von Berlin in ein Reihenhaus mit viel Wald herum, da wir ihn nicht in der Großstadt aufziehen wollten und das war unsere beste Entscheidung. Der neue Kinderarzt durfte die U6 machen und war etwas entsetzt über seine Fähigkeiten. Eric wog nur 7kg und war 69cm groß. Motorisch war er völlig auffällig und die KG wurde mit Hochdruck ausgebaut. Der Eintrag CP (Cerebralparese) war für uns entsetzlich, da wir glaubten, alles wäre in Ordnung. Wir haben dann noch ein SPZ aufgesucht im Umland und dort wurden wir von der Ärztin wunderbar einfühlsam aufgeklärt, dass Eric behindert ist. Er hatte keine Schäden durch die Retinopathie an den Augen und auch nicht von der Herz-OP und trotz des Sauerstoffmangels, der ja sehr lange und sehr stark war, sahen seine Fertigkeiten gut aus, aber die Diagnose war dann doch Wahrnehmungs- und Koordinationsstörungen , Athetose und Ataxie. Das war ziemlich viel für uns. Sein Entwicklungsstand mit einem Jahr schwankte zwischen drei Monaten (Sprache) und acht Monaten (Sozialverhalten). Das war aber nicht das schlimmste, denn mit KG hatten wir gute Erfolge erzielt. Nur der Wechseltonus kam uns immer wieder dazwischen und das Eric extrem zappelig war. Aber er konnte mit unserer Hilfe stehen und wollte laufen, wenn wir ihn an den Händen nahmen. Das war die Zeit, wo seine merkwürdigen Zuckungen schon da waren, nur konnte uns keiner sogen, was los ist. Noch dem Aufwachen krümmte er sich zusammen und hat anschließend sehr geweint, wir hatten schon Panik, ob er Magenprobleme hat. Aber nur nach langem Schlafen trat es auf und er entwickelte sich weiter ganz gut. Stabil sitzen war nicht möglich, da die Rumpfmuskulatur zu locker war. Dann sah es die Ärztin im SPZ. Ein leichtes Zusammenzucken wie beim Erschrecken, dann sofort Blutabnahme, EEG und Fragen, wann,, wo und wie oft. Das EEG zeigte sehr viel und leider mussten wir auch sagen, dass er häufig zuckt. Eric hatte BNS-Krämpfe.
3. Erics Epilepsie Die Ersteinstellung wurde mit Luminal versucht. Er wurde damit auch endlich ruhiger nicht mehr so zappelig und quirlig, aber die Krämpfe wurden kaum besser, sondern ganz im Gegenteil, sie wurden mehr und immer mehr und Eric wurde mit steigender Dosis extrem unruhig. Dann kamen die großen Anfälle, die wir mit Diazepam stoppen mussten. Auf Anraten unseres Kinderarztes sollten wir mit ihm in das SPZ in der Charite in Berlin gehen. Der Kinderarzt war selber früher führender Neonatologe und hatte wahnsinnig viel Erfahrungen. Als EricsEpilepsie immer stärker wurde und ein Einstellen mit Medikamenten auch nicht ging, war ich dann wieder schwanger. Es erfolgte eine schwere Zeit, wo sich Eric nicht mehr entwickelte, keine motorischen Fortschritte und zum Teil gab es Rückschritte. Das Stehen viel ihm immer schwerer und er war zusehends unstabiler und die Athetose wurde stärker. Die Krämpfe waren sehr schwer und er hatte z.T. fast zwanzig Stück am Tag und alle durcheinander. Er hatte nicht mehr nur noch BNS-Anfälle, sondern auch multifokale mit Generalisierung. In der Zwischenzeit landete ich im Krankenhaus, konnte aber zu seinem zweiten Geburtstag nach Hause. Damals wog Eric 8kg bei 86cm und konnte noch lachen. Aber er konnte auch sehr viel weinen. Dann kam ich wieder ins Krankenhaus mit der Diagnose Präeklampsie und Erics Anfälle wurden zusehends schlimmer. Von Entwicklung war überhaupt keine Rede mehr und die Ernährbarkeit wurde auch immer schlechter. Trinken wollte Eric gar nicht mehr und außer etwas Brei mal hier mal da ging nichts. Dann kam der Termin im SPZ Charite. Ich lag zur gleichen Zeit in der Geburtsklinik Charite auf der Postoperierten Station. Erics Schwester kam mit 640g zur Weit. Wieder ein Frühchen. Im SPZ gaben sich alle sehr viel Mühe und es wurde viel getan. Es kam eine Zeit, wo er mit den Medis raus ging und mit neuen rein, alles ganz langsam, da es sonst Probleme gibt. Die Leberwerte schwankten stark und so richtig hat auch das Valproat allein nicht gereicht und man ging mit Frisium rein. Leider gehörte Diazepam da schon zur Tagesordnung. Vorher gab es noch Vigabatrin, im Experiment nur, da es sehr neu war und nicht für seine Altersgruppe verwendet wurde. Da ging es ihm viel besser. Ein Dutzend leichtere Anfälle am Tag war schon ein Fortschritt. Seine Epilepsie wurde anhand des EEGs alsWest-Syndrom eingestuft. Und Eric wuchs immer mehr und wurde motorisch immer instabiler. Gezielt gegriffen hat er nie aber nach Sachen geschlagen. Die Wahrnehmungs- und Verarbeitungsproblematik wurde nicht besser obwohl er sensorische Stimulation erhielt und Ergotherapie und KG. Das Sehen wurde schlechter und ein Routinebesuch mit seiner Schwester beim guten Augenarzt kam raus, dass Eric erblindet ist auf Grund einer Optikusatrophie, d.h. die Sehnerven haben sich verabschiedet. Die Sehnerven sahen vorher auch nicht gut aus, aber wir haben schon Unterschiede gemerkt. Leider musste dann Vigabatrin rausgenommen werden, da dieses Medikament unter den Verdacht steht, die Kinder erblinden zu lassen. Frisium kam rein und Eric konnte gar nichts mehr so schlaff wer seine Muskulatur. Leider gab es mit Frisium dann sehr große Probleme, Eric hatte mehrmals einen Status und wer kaum noch zum Essen zu bekommen. Wir mussten mit ihm stationär aufgenommen werden, da er am Tag fast 30 mg Diazepam brauchte. Eric konnte nicht mehr lachen, sondern er weinte sehr viel, krampfte viel und war körperlich sehr angestrengt. Das EEG im Krankenhaus war sehr, sehr schlecht und man musste noch normale Hirnwellen suchen. Also wurde das Frisium ausgebaut und ein neues Medikament reingenommen. Es lief gut und wir waren schnell wieder zu Hause mit Lamictal und Valproat zusammen. Mit Steigerung vom Lamictal kamen zusehends neue Probleme auf uns zu. Eric zappelte so sehr, dass er förmlich schwebte und er kannte überhaupt keinen Tonus mehr. Nachts schlafen klappte nicht tags schlafen auch nicht so recht und er erbrach sich viel. Das bisschen Essen!! Wir waren eigentlich nur im SPZ und haben alles ambulant weitergeführt. Wir hatten viel Freiraume, da der Papa Apotheker ist und wir uns alle damit sehr gut auskennen. Also, Lamictal runterdosiert und da Eric blind ist, Sabril wieder rein. Das ist die aktuelle Kombi, unter der er keine großen Anfälle mehr hat und auch nicht mehr zuckt. Nur wurde diese Einstellung auch wieder mit einem stationären Aufenthalt gekoppelt mit seiner Schwester, die auch Anfälle hat. Da wog Eric bei 98cm l0 kg und die Ärzte wollten ihm eine Magensonde geben. Aber Eric wollte keine Magensonde und wurde beim Schieben blau und als er sie im Magen hatte, wollte er gar nichts mehr oral zu sich nehmen und war apathisch. Kein Zustand, den kämpfende Eltern mitmachen. Also, Sonde raus und einfach weitermachen. Eric ernährt sich von Pudding und Grießbrei mit etwas Obst aus dem Gläschen, das fanden die Ärzte nicht beeindruckend und haben einfach einen OP-Termin für eine PEG-Sonde gemacht. Nun platzte uns der Kragen und wir sind so schnell wie möglich nach Hause. Eric ist ganz blind und sieht auch kaum noch Umrisse, er kann nicht sitzen, nicht stehen, nicht robben, sich nicht mehr drehen und natürlich nicht alleine Essen.
4.Schluß Eric ist jetzt 3,5 Jahre alt und seine Dreierkombi funktioniert gut, obwohl er nicht anfallsfrei ist. Aber er ist beim Krampf nicht mehr konvulsiv, sondern sehr tonisch mit Zähneknirschen und Schreien. Leider hat er aber sehr starke Kopfschmerzen beim Krampfen. Er kann nicht einschlafen ohne Anfälle, aber es geht ihm deutlich besser. Fünf Anfälle hat er noch und das ist für ihn wenig. Leider ist sein Gehirn sehr angegriffen von den Anfällen. Ein MRT hat aber nichts Konkretes an Problemen zeigen können, warum er solche Bewegungsstörungen hat. Das Gehirn ist nicht sehr gut noch nicht mal gut, aber auch nicht so schlecht, dass man sagen könnte, daher entwickelt er sich nicht. Das Kleinhirn ist deutlich zu klein und das ist auch der Grund, warum die Motorik nicht so funktioniert. Mit der Petö-Therapie versuchen ihn die Leute zum Stehen zu bekommen, aber er ist halt deutlich zu lang, zu dünn und zu instabil. Mit 108cm und 11 kg ist Eric ein Storch. Aber gesundheitlich ist er auch schlecht dran. Jetzt kommen häufig Bronchitiden mit starker Obstruktion zur Mittelohrentzündung hinzu. Im März lag er mit einer schweren Lungenentzündung und hohem Sauerstoffbedarf auf der Halbintensivstation (Wir weigerten uns auf die Intensiv zu gehen) und wir dachten er will nicht mehr, er will sterben. Die Infektionen nehmen immer mehr zu und wir denken, dass es der Preis für die Medikation ist. Wir wollen auch Sauerstoff nach Hause nehmen, da wir seine Bronchitis zu Hause behandeln und er blaue Lippen und Finger bekommt. Aber Eric geht auch jetzt in den integrativen Kindergarten und wir haben noch viel vor mit ihm, denn er hat genug gelitten und wir wollen, dass er sich vielleicht so weiter entwickelt, auch wenn die Athetose immer stärker wird. Wenn Eric kämpft, denn helfen wir ihm, aber wenn alles irgendwann doch zu viel wird, dann wollen wir ihn auch gehen lassen, denn er musste schon sehr viel erdulden. Eric ist motorisch und gesundheitlich schlechter gestellt als vor zwei Jahren und insgesamt macht er mehr Arbeit als ein drei Monate altes Baby, aber er versteht auch viel, auch wenn er nichts sagen kann und Eric liebt Musik. Wir haben keinen Moment bereut, dass er diesen schweren Start ins Leben geschafft hat, wir lieben ihn trotz oder gerade wegen seiner Behinderungen. Am 19.11. verstarb leider auch Fionas großer Bruder Eric an den Folgens einer Frühgeburt |
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