Wir haben uns lange überlegt, ob es Sinn macht, hier
Ellerts Diagnosen aufzuschreiben, und sind dann zu dem Schluss gekommen, daß es
wenig bringen würde. Selbst wenn Eure Kinder ähnliche Befunde haben,
vergleichen kann man sie doch nicht miteinander !
Wir wollen hier auch keine Adressen von Kliniken,
Kinderzentren oder Kureinrichtungen veröffentlichen, mit denen wir Erfahrung
haben, sind jedoch gerne bereit, Euch auf Nachfragen diese Ansprechpartner oder
auch Ellerts genaue Krankheitsbilder mitzuteilen.
Für alle Interessierten hier auch ein Link zu Thema
Wir wollen aber aufzeigen, was Ellert im Laufe der Zeit
an Therapien bekommen hat:
Krankengymnastik:
Damit wurde schon auf der Frühchenintensivstation angefangen, sobald er
extubiert wurde. Anfangs turnte er nach Vojta, bis er ca. 15 Monate alt war.
Durch seine schwere Bronchopulmunale Dysplasie benötigte er sehr lange
Sauerstoff ( 15 Monate rund um die Uhr ) und man erklärte uns, die
Lungensituation würde sich nur mit Vojta bessern. Bis zu 4 mal täglich sollte
er turnen und er brüllte dabei wie am Spieß. Blaue Flecken zierten die
Druckstellen und am Ende spuckte er in hohem Bogen sein Essen wieder aus. nach
15 Monaten konnte er sich immer noch nicht drehen und machte motorisch kaum
Fortschritte. So entschlossen wir uns dann, auf Bobath umzustellen. Wir konnten
es nicht mehr ertragen unser Kind so zu quälen ! Nach der Umstellung machte
Ellert sofort Fortschritte, er begann sich zu drehen, erst vom Bauch auf den
Rücken, später dann auch umgekehrt. Er lernte sehr spät krabbeln, kann mit
drei Jahren immer noch nicht sitzen, da er total hypoton ist. Dafür zieht er
sich zum Stehen hoch und hangelt sich Gegenständen entlang.
Die Entscheidung welche Art KG Ellert bekommt wurde immer mit der
Krankengymnastin abgestimmt, sie kommt heute immer noch zweimal wöchentlich ins
Haus ( früher sogar dreimal). Ich würde nicht behaupten, daß Ellert heute
gerne turnt, aber er brüllt zumindest nicht mehr wie am Spieß.
Unser Fernziel ist es, daß Ellert einmal laufen lernt, wann steht aber noch
in den Sternen !
Ergotherapie:
Mit der Ergo begannen wir, als Ellert ein gutes Jahr alt war. Dies geschah
auf unseren Wunsch hin, im Nachhinein haben wir erfahren, daß man damit schon
im fünften Lebensmonat beginnen sollte.
Ellert hat durch die extrem frühe Geburt Wahrnehmungsstörungen, konnte
früher gar nichts anfassen, heute haben wir ihn soweit, daß er alles mit Hand
und Mund neugierig untersucht. Er braucht sehr starke Reize, liebt es, wenn man
ihn abvibriert oder massiert. Kurz nach der Entlassung konnte er sich schon
prima mit Babymassage entspannen, wir besuchten mit ihm auch einen PEKIP-Kurs.
Auch Wasser liebt er über alles und er matscht mit allem, was er in die Finger
bekommt, sei es nun der Sand im Sandkasten, Essen oder Rasierschaum. Ergo hat
Ellert nun zweimal in der Woche in einer hiesigen Praxis.
Ergo findet Ellert klasse, da alles spielerisch ablauft, am Liebsten mag er
Schaukeln in der Hängematte, je wilder desto besser !!!
Frühförderung für die Augen:
Durch seine Sehbehinderung war Ellert von Anfang an benachteiligt, er konnte
im ersten Lebensjahr nichts fixieren. Seine Netzhaut auf dem linken Auge verzog
sich als Folge der Retinopathie, so daß er mit diesem Auge niemals mehr als 10%
sehen können wird. Wir klebten das gesunde Auge ein Jahr lang konsequent einen
halben Tag ab, was jedoch nicht den gewünschten Erfolg brachte.
Ellert bekam Frühförderung über die Blindenschule, anfangs einmal im
Monat, heute seltener. Die Pädagogin hatte viele tolle Ideen, wie man die Augen
schulen konnte, brachte Spielzeug und Bastelideen mit und heute fixiert Ellert
problemlos mit dem gesunden Auge , greift ganz gezielt auch nach kleinen
Gegenständen.
Schon vor dem ersten Geburtstag bekam er eine Brille, die er immer aufhat.
Zugegeben, wir haben einen hohen Verschleiß an Gestellen und Gläsern, da er
sie öfters in die Ecke pfeffert!
Frühförderung im SPZ:
Mit zwei Jahren begann Ellert einmal wöchentlich mit allgemeiner
Frühförderung durch eine Sonderschulpädagogin, was wir jedoch nach einem Jahr
wieder aufgegeben haben.
Dort wurde versucht, ihm bestimmte Spielabläufe beizubringen, etwas das
Hergeben von Gegenständen, Spielen mit der Kugelbahn, Drehen von Kreiseln...
Ellert schien uns noch zu klein für diese Art von Förderung zu sein, er
konnte mit alldem nichts anfangen und der Weg zum SPZ war einfach zu weit.
Heilpädagogik:
Über das BSHG bekommt Ellert seit er im Miniclub ist eine Heilpädagogin
für 50% der Zeit zur Seite gestellt, die mit ihm spielt, turnt und versucht,
ihn in die Gruppe zu integrieren.
Erstattet wird dies über das Sozialamt als Eingliederungshilfe. Es war eine
längere Prozedur, dies genehmigt zu bekommen, da es eigentlich gedacht ist für
Kindergärten und Schulen. Unser Gesundheitsamt hatte keinerlei Erfahrung mit so
kleinen Kindern, unser Kinderarzt stand uns auch hierbei wie immer mit Attesten
hilfreich zur Seite.
In der Uniklinik Frankfurt wurde im Januar 2000 diagnostiziert, daß
Ellert autistische Züge hat. Er schaut
niemanden an und reagiert nicht auf seinen Namen, er dreht ständig an
Rädern....
Aber um wirklich autistisch zu sein erscheint er zu
neugierig und ist zu sehr auf mich fixiert. Was aus dieser Diagnose für
Schlüsse zu ziehen sind wissen wir heute noch nicht, in einem Jahr erfolgt erst
der nächste Untersuchungstermin, für die meisten Tests war er noch zu
entwicklungsverzögert !